من هي نانيسي فريتس

من هي نانيسي فريتس

كلنا أو معظمنا شاهد تحدي دلو الثلج كانت فكرتة عبارة عن واحد من المشاهير في العالم يقوم بصب دلو ممتلئ بالماء البارد و الثلج عليه و يقوم بترشيح أخر ليصنع هذا التحدي لو نجح فيه يقوم بالتبرع بمبلغ لمرضي خصوصًا مرضي التصلب الضموري و لمنظمة التصلب الضموري als ، صاحبة هذه الفكرة هي نانيسي فريتس و تتكلم عن تجربتها الشخصية و سبب هذه الفكرة في مؤتمر tedx .

IceBucket

في بداية حديثها تشكر كل من شارك في هذا التحدي و قالت أن المنظمة قامت بجمع مبلغ 125 مليون دولار من التبرعات و تسرد قصة الفكرة تقول أنها تعود بها لعام 2011 قررت هي و زوجها قضاء عطلة تقول أنا إبنها الأصغر شغوف بلعب البيسبول بينما هو يلعب مع فريقة إذا حدث له ترهل في يده و عاد ليمارس عملة و يتابع مع طبيبه الخاص ليرى ماذا حل برسغه و لم يعد لحالتة الطبيعية بعد مدة قال لها أنه وجد طيب بإمكانة تشخيص مشكلة رسغه و ذهبوا لطبيب و هم لديه ذهلوا من الحالات العصيبة و قال لهم الطيب تم دراسة جميع الإختبارات و أنه ليس إلتواء في المعصم و لا كسر و لا تضرر و لا عدوى و لا مريض أليم و الإحتمالات كلها في شيء واحد بل هو مصاب بALS و قالوا لطيب ماذا علينا أن نفعل ما العلاج ؟

فقال لهم الطبيب لا يوجد علاج لمثل هذا المرض و لا يوجد شفاء منه حتى الآن ، قال لها إبنها لا مكان ليأس و لا ننظر إلى الخلف بل ننظر إلى الأمام و أن لديه فرصة لتغيير العالم .! و قال سأقوم بتغير الحالة غير المقبولة لمرض als و سوف يعرض الأمر على المتبرعين أمثال بيل غيتس و من هنا بدأوا بوضع الخطة و في الأيام التي تلت ذلك إنضم إليهم أشقاءهم و عائلتهم و شكل الجميع فريق الأخوة و بعد ستة أشهر من المعاينة تم منح إبنها جائزة في مؤتمر بحثي للتأييد و بعد الحفل قام بإلقاء خطاب في حضور الصيدلانيين و الكيميائيين الحيويين و الأطباء كانت تتابع كلامهم ولا تفهم منه شيء الجميع يتحدث و لكن هناك عدم إنسجام بينهم .

من هنا بدأت مهمتها بالسنوات التي تلت ذلك قالت خظيت بمرات عديدة من خيبة الأمل و مرات من الأمل و بدأت في التبرعات و كانت الأمل الوحيد لمصابي als , بعد ذلك شاهدت إبنها يأخذ منها خطوة بخطوة و أصبح مشلول تمامًا و لا يستطيع أن يرفع رأسة و يستخدم كرسي متحرك و لا يستطيع الإبتلاع و لا الأكل و تم وضع مجرى لطعام و لا يستطيع التحدث و يتكلم بإستخدام تكنولوجيا ملاحقة العين و جهاز توليد الكلام ، مرض als يسرق كل الأجزاء الحركية من الإنسان و يبقي العقل سليم لذا كان في الرابع من يوليو \تموز 2014 ، 75 سنة من خطاب لووجيرغ التحفيزي و كتب موقع البيسبول من إبنها كتابة مقالة كانت مهمة إستخدام تكنولوجيا ملاحقة العين لكتابتها و بعد عشرين يوم بدأ الثلج بالتساقط و كان له صديقة قال سوف أقبل تحدي الثلج لل als .

و بدأ ارسال الرسالة إلى بوستن من هنا بدأت الفكرة في الظهور عبر الموقع الخاص بهم و الفيس بوك و لاحظوا المال يتدفق عليهم و عرفوا أن التوعية سوف تقود إلى التمويل و بدأوا بتكثير المحتوى على الموقع و بدأ الموضوع يأخذ رواجًا في شتى وسائل الإعلام و بدأت قائمة من المشاهير بتنفيذ الفكرة وصلت الفكرة حتى لمستشارة الألمانية أنجيلا ميركل و أوباما الرئيس الأمريكي و كان كل ذلك شيء مذهل .

فمرضي als هذا المرض النادر و غير المفهوم و غير المدعوم بدأوا يشاهدوا الناس تقول عن als شيئًا فشيئًا و كان هذا شيء لا يصدق بالنسبة لهم ..

الجميع منا شاهد تحدي الثلج و هي فكرة مبدعة أولها تجرب شلل العضلات و عدم الحركة للحظات تعيش مأساة مرضي als ثانيًا فكرة غير عادية لتبرع بالمال و حكاية أم مثابرة وقفت و صممت للوصول لحل ليس لإبنها فقط بل لجميع المرضي بهذا المرض النادر ، فبعد سنوات من العمل توصل بعض العلماء لدواء يعملوا على تجريبة بفضل التبرعات و بدأ في الظهور بعد شهرين من التجريب